A convivência diária com seres humanos com diversas patologias, de etiologias várias, ao longo dos anos vai-me ensinando a ter perspetivas de vida que se vão modificando ao longo do tempo.
É certo que quando nascemos e atingimos um desenvolvimento cognitivo que nos permite entender que “a vida é o momento”, e que o mesmo pode ter minutos, dias, meses ou anos de duração, obriga-nos a ser práticos e perspicazes em absorver cada instante para respirar e sorrir perante a nossa existência.
Quando alguém se encontra perante um diagnóstico médico de doença neurológica degenerativa, toda esta janela de luz desaparece, bloqueando de imediato qualquer plano ou sonho de vida, não só de um indivíduo, bem como, de toda uma família.
Doenças neurológicas degenerativas são os distúrbios que afetam o sistema nervoso, que é composto pelo cérebro, pela medula espinhal e pelos nervos. Como esse sistema está envolvido em muitas funções do corpo, elas podem se manifestar de diversas formas.
Em muitos casos, as doenças neurológicas são degenerativas, ou seja, elas não têm cura, o que significa que a condição avança com o passar do tempo, trazendo um grau de comprometimento ainda maior.
Também apelidadas de doenças neurodegenerativas, elas causam a destruição gradual e irreversível dos neurónios (células do sistema nervoso), de forma que as pessoas afetadas apresentam sintomas progressivamente mais intensos.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM). Na ELA, os neurónios motores superiores e inferiores (“cabos elétricos”) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mover (músculos estriados esqueléticos), ficam mais débeis e apresentam fadiga precoce e consequente atrofia muscular. Se observarmos que a presença destes músculos se encontra em praticamente todo o corpo, funções como o andar, mastigar, deglutir, respirar e tossir poderão vir a ficar comprometidas.
A ELA pode apresentar-se inicialmente de diversas formas (medular -mais frequente-, bulbar, respiratória, axial e difusa), sendo que, os sintomas “inaugurais” podem variar igualmente consoante a localização primária.
A fraqueza muscular progressiva dos músculos respiratórios é responsável por Insuficiência Respiratória, a principal causa de morte na ELA…
A fraqueza muscular progressiva dos músculos respiratórios é responsável por Insuficiência Respiratória, a principal causa de morte na ELA. Os doentes ficam mais suscetíveis a infeções respiratórias, atelectasias e a má oxigenação sanguínea.
O papel do Fisioterapeuta é fundamental em todos os períodos da ELA; na modificação e adaptação constante de estratégias perante cada etapa de evolução da doença, sendo o objetivo primordial retardar o avanço da mesma e minimizar ao máximo os sintomas. As etapas iniciais a estabelecer passam por manter uma independência e mobilidade funcional para que o paciente possa ter uma atividade de vida diária o mais normal possível. Em termos de objetivos secundários importante dar relevo a adaptações para minimizar impactos típicos do evoluir da situação clínica, transmitir ao paciente e seus familiares alguns ensinamentos a ter no domicílio, prescrever exercícios específicos, prevenir as possíveis complicações relacionadas com a imobilidade e utilizar estratégias para diminuir sintomatologia álgica.
Não menos importante é a intervenção do Fisioterapeuta na utilização de técnicas de Fisioterapia Respiratória o mais precoce possível com os objetivos de manutenção da complacência pulmonar e da parede torácica; facilitar a clearance das vias aéreas, proporcionar a ventilação e perfusão alveolar adequadas com normalização dos gases sanguíneos, e com isto, oferecer qualidade de vida ao paciente, evitando desta forma episódios de insuficiência respiratória aguda, hospitalizações sistemáticas e fazer prevalecer o máximo qualidade de vida a indivíduos que em todas as fases da doença têm perfeita consciência das suas limitações corporais, bem como, de tudo à sua volta (envolvimento familiar, social, entre outros). Num patamar mais avançado da patologia pode ser necessário recorrer à Ventilação Mecânica Não Invasiva, mais uma vez com o auxílio do Fisioterapeuta.
De ressalvar que nada do que foi dito anteriormente é estático, ou seja, tudo o que é implementado para melhorar a vida do utente é adaptado as vezes que forem necessárias, dependendo sempre de particularidades da própria doença, às características do paciente em tratamento, das tomadas de decisão de uma equipa multidisciplinar, porém, sempre com a premissa máxima de melhorar a vida deste ser humano e dignificá-lo em todos os momentos.
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